Autistische burn-out

De autistische burn-out (autistic burnout) wordt een steeds bekender fenomeen onder mensen met autisme. Maar, wat is een autistische burn-out eigenlijk?

In een van de eerste wetenschappelijke onderzoeken naar de autistische burn-out, is een definitie van de autistische burn-out opgesteld. Die luidt, vertaald naar het Nederlands, als volgt: 'een autistische burn-out is een syndroom wat het resultaat is van chronische levenstress en een gebrek aan overeenstemming tussen verwachtingen en capaciteiten met onvoldoende ondersteuning. Het wordt gekenmerkt door een alomtegenwoordige, langdurige (meestal 3+ maanden) uitputting, functieverlies en verminderde tolerantie voor prikkels (Raymaker et al., 2020).

Uit de definitie van de autistische burn-out en het onderzoek van Raymaker et al. (2020) zijn dus drie symptomen van de autistische burn-out op te maken:

1. Chronische uitputting (chronic exhaustion);
2. Verlies van vaardigheden (loss of skills);
3. Verminderde tolerantie voor prikkels (reduced tolerance of stimulus).

Chronische uitputting

Activiteiten die voor mensen zonder autisme weinig energie kosten, kunnen voor mensen met autisme uitputtend zijn. Wanneer iemand te weinig tijd heeft om hiervan bij te komen, ligt chronische uitputting op de loer. Een deelnemer aan het onderzoek van Raymaker et al. (2020) vertelt: 'De harde waarheid is dat gewoon bestaan in de wereld voor een autistisch persoon knackering is. Laat staan proberen een baan te behouden of een sociaal leven te leiden. En veel van de standaardaanbevelingen voor het verbeteren van geestelijke gezondheid (bijvoorbeeld meer mensen zien, minder tijd op internet doorbrengen, stil zitten en kalm zijn) maken het alleen maar erger (voor mensen met autisme, red.). We hebben veel downtime nodig om te herstellen van wat voor de meeste mensen de gewone dingen van het leven zijn.'

Verlies van vaardigheden

Het verlies van vaardigheden varieert van emotieregulatie en geheugenverlies tot de meest basale levensvaardigheden, zoals je eten klaarmaken of uit bed stappen. Sommige vaardigheden komen na een autistische burn-out niet meer terug op het niveau van voor de burn-out. 

Verminderde tolerantie voor prikkels

Geluid, licht, geuren, gedachten, gevoelens. Het zijn allemaal prikkels die moeilijker zijn te tolereren wanneer je een autistische burn-out hebt. Het komt allemaal even hard binnen. De prikkels buitensluiten, kan niet. Meltdowns en shutdowns kunnen het gevolg zijn. 

Stressfactoren en barrières tot hulp

Wat zorgt voor die chronische levenstress bij mensen met autisme, zoals in de definitie genoemd? De meest voorkomende stressfactor bij mensen met autisme is volgens het onderzoek van Raymaker et al. (2020) camoufleren en maskeren. Mensen met autisme ervaren daarnaast ook veel stress door verwachtingen van naasten, de maatschappij, school en/of werk. Ook de zogenoemde 'life-events', bijvoorbeeld een verhuizing of het krijgen van een kind, zijn vaak extra stressvol voor mensen met autisme. 

Daarnaast zijn er barrières waardoor de juiste hulp achterwege blijft. Behoeften en ervaringen worden niet serieus genomen, grenzen stellen en bewaken is lastig, er wordt geen rust ingebouwd en er is soms geen toegang tot hulp. 

Dit alles resulteert tot een mismatch tussen verwachtingen en capaciteiten wat een burn-out tot gevolg kan hebben. 

Tips

In het artikel van Raymaker et al. (2020) geven mensen met autisme goede tips om een autistische burn-out te voorkomen. Een aantal:

• 'Have a healthy support system setup of people who will accept you as you are and not try to change, fix or shame you.'
• 'Give yourself a break, go hole up in a cupboard under a blanket for a few hours, or…run or cycle really, really fast (sometimes the wind rush can literally help clear away the cobwebs because so much sensory information is cut out). A big sensory break every few days, or weeks, coupled with smaller sensory breaks throughout the day could make the world of difference…'
• 'Dealing honestly with scary and difficult emotions might actually be a way to prevent burnout. By allowing people to complain and be heard the difficulties can be overcome and the person is actually more likely to be able to put them aside and work again.'
• 'Allow yourself not to be sociable if you don't want to be. Give yourself permission to duck out of situations you can't cope with instead of pretending you can.'
• 'But by FAR the most crucial dimension of my recovery? I'm recovering my ability to listen to my own body, after decades of being taught to distrust and override my very own senses.'

Bron

Raymaker, D. M., Teo, A. R., Steckler, N. A., Lentz, B., Scharer, M., Delos Santos, A., Kapp, S. K., Hunter, M., Joyce, A., & Nicoladis, C. (2020). 'Having all of your internal resources exhaustes beyond measure and being left with no clean-up crew': defining autistic burnout. Autism in Adulthood, 2(2), 132-143. 

Meer over de autistische burn-out:

• Een autistische burn-out: wat is het, hoe herken je het en wat doe je eraan?
• Autistic burnout and executive dysfunction